Llywodraeth Cymru yn amlygu datblygiadau i helpu pobl â chlefydau prin ac yn goleuo adeilad Parc Cathays i godi ymwybyddiaeth ar Ddiwrnod Clefydau Prin
Welsh Government highlights developments to help people with rare diseases and lights up Cathays Park building to raise awareness on Rare Disease Day
Ar Ddiwrnod Clefydau Prin, mae’r Gweinidog Iechyd a Gwasanaethau Cymdeithasol Eluned Morgan wedi tynnu sylw at ddatblygiad ap newydd. Bydd yn galluogi defnyddwyr i rannu eu proffil iechyd a thynnu sylw gwasanaethau iechyd, yn y DU neu dramor, at gyflyrau meddygol prin neu gymhleth – fel pasbort.
Cafodd ap Care & Respond ei ddatblygu yng Nghymru gyda chyllid gan Lywodraeth Cymru i gefnogi’r broses o wneud penderfyniadau clinigol mewn argyfwng a sefyllfaoedd eraill lle mae amser yn dyngedfennol.
Y gobaith yw y bydd hefyd yn helpu i gydlynu gofal ar gyfer y rhai hynny y mae clefydau prin yn effeithio arnynt, fel teulu Swan o Gaerffili.
Mae gan y ferch, Lucy, Syndrom Snijders Blok Fisher, sef anhwylder niwroddatblygiadol sy’n golygu ei bod yn dioddef gyda hypotonia a phroblemau prosesu synhwyraidd, ymhlith pethau eraill.
Am flynyddoedd nid oedd enw ar gyfer y syndrom a oedd yn effeithio arni, gan eu gadael yn teimlo’n ynysig ac unig.
Dywedodd mam Lucy, Claire:
“Nid oes llawer iawn o ymwybyddiaeth o gyflyrau genetig prin a heb ddiagnosis. Byddai wedi helpu fy nheulu i, a llawer o deuluoedd cyn ac ar ôl ein profiad ni, pe tai mwy o ddealltwriaeth. Rwyf hefyd yn sicr y byddai hyn yn hwyluso’r broses ar gyfer teuluoedd gan alluogi diagnosis i gael ei wneud yn gynt.
“Ar ôl brwydro am gyfnod hir hir iawn, cawsom ddiagnosis o’r diwedd ar gyfer cyflwr genetig arbennig o brin ein merch. Mae hyn yn rhywbeth nad yw rhai teuluoedd byth yn ei gael. Ni allwn beidio â chrio.”
Mae Llywodraeth Cymru hefyd yn goleuo adeilad Parc Cathays ar Ddiwrnod Clefydau Prin eleni i godi ymwybyddiaeth o’r digwyddiad a’i waith i wella bywydau'r rhai hynny sy’n byw â chyflyrau prin.
Dywedodd Eluned Morgan, y Gweinidog Iechyd a Gwasanaethau Cymdeithasol:
“Gall cleifion clefydau prin a’u teuluoedd wynebu oes gyfan o ofal cymhleth. Gall byw gyda chlefyd prin hefyd gael effaith enfawr ar addysg, sefydlogrwydd ariannol, symudedd, ac iechyd meddwl.
“Mae’n hanfodol ein bod yn cynnwys llais cleifion clefydau prin wrth ddatblygu polisi iechyd a gofal cymdeithasol ehangach.
“Rwyf wrth fy modd bod ap Care & Respond yn cael ei ddatblygu ac rwy’n hyderus y bydd yn hwyluso cyfathrebu a dealltwriaeth am gyflyrau ar gyfer defnyddwyr a gweithwyr iechyd proffesiynol.
“Cafodd ein Strategaeth Arloesi, Arloesi Cymru, ei lansio ddoe ac mae’r ap hwn yn enghraifft wych o’r hyn y gellir ei gyflawni drwy’r strategaeth hon a gweithio ar y cyd.”
Mae Llywodraeth Cymru wrthi’n rhoi Cynllun Gweithredu Cymru ar gyfer Clefydau Prin ar waith, ac yn cyllido Clinig Syndrom heb Enw (SWAN) cyntaf y DU yn Ysbyty Athrofaol Cymru, yng Nghaerdydd.
Ychwanegodd y Gweinidog:
“Mae’r clinig SWAN yn rhoi gobaith a sicrwydd i deuluoedd, gan gynnig ‘siop un stop’ gyda mynediad at arbenigwyr ac ymchwiliadau arloesol. Mae hwn yn gam enfawr tuag at leihau’r amser y mae pobl yn byw â chlefyd heb ddiagnosis.
“Ni hefyd yw gwlad gyntaf y DU i gynnig profion genomau genetig i blant sâl iawn a’r wlad gyntaf i benodi arweinydd clinigol cenedlaethol a rheolwr rhaglen y GIG i gefnogi’r gwaith o roi ein Cynllun Gweithredu ar gyfer Clefydau Prin ar waith.”